05.07.2016

 

Сегодня фонд «Вера» – единственная в России некоммерческая организация, которая занимается системной поддержкой хосписов и их пациентов. В попечительский совет входят известные артисты, писатели, журналисты, музыканты и врачи. Сопредседатели попечительского совета – актрисы Ингеборга Дапкунайте и Татьяна Друбич.

Они встречались на территории Первого московского хосписа уже десятки раз. Но сегодня пришли сюда, чтобы в очередной раз сказать: паллиативная помощь – это не про подвиг. Это – про отношение человека к человеку, про культурный уровень общества.

Ни одного слова не было сказано об успехах в театре, кино, талантах, поклонниках, Джоне Малковиче и вообще о том, что десятки лет было предметом журналистского интереса Татьяны Друбич и Ингеборги Дапкунайте. Они говорили только о необходимости помощи хосписам, они рассказывали удивительные истории из жизни пациентов и Веры Васильевны Миллионщиковой, создавшей фонд «Вера».

ПУТЬ В «ВЕРУ»

Нюта Федермессер (Н.Ф.): Впервые я пришла в Первый московский хоспис, когда он еще только строился. Мама (Вера Васильевна Миллионщикова – ред.) тогда много об этом говорила, однажды позвонила мне и попросила привезти из дома какие-то провода для видика.

Была холодная морозная зима, недостроенное здание было припорошено снегом, мама водила меня по комнатам и показывала – где что будет. На первом этаже, в двух готовых комнатах, на деревянных лавках, сколоченных из лесов, располагался персонал уже работавшей выездной службы.

Татьяна Друбич (Т.Д.): Это было 12 лет назад. Я не думала, что останусь здесь надолго: пришла «на сопротивлении», остерегаясь темы хосписов, предполагая, что природа умирания всегда включает в себя трагедию, слезы, стоны, грязь и ужас. Оказавшись за красным забором Первого хосписа, очутилась на «другой планете», в «другой стране»:  был солнечный день, навстречу шли улыбающиеся люди и… собака, гуляющая по саду. Потом мы ходили с Нютой по территории, я спросила ее: «А чудеса здесь бывают?». Она ответила «да» и показала пациента – мальчика из Армении по имени Цолак, которого отказались лечить в одной из столичных больниц. Отец с мальчиком на руках и со слезами пришел к воротам хосписа. Вера Васильевна (Миллионщикова – ред.), которая не имела возможности брать сюда детей, увидела плачущего мужчину и сдалась. Несмотря на запреты и СанПиНы, она поселила здесь всю эту армянскую семью и стала помогать ребенку. Я пришла в хоспис в тот момент, когда мальчик Цолак, как поцелованный в сказке принц, вышел из комы и по-русски (хотя раньше говорил только на родном языке) сказал: «Хочу шашлык». Он рассказал, что, пребывая в коме, слышал все, что говорилось вокруг. Рассердившись на медсестер больницы, которые сказали его маме: «Зачем Вы к нему ходите, он не жилец», – решил во что бы то ни стало выжить. Фонд помог семье Цолака, собрал деньги и отправил на реабилитацию в Германию.

Н.Ф.: Сегодня Цолак с семьей живет во Франции, мы продолжаем общаться.

Ингеборга Дапкунайте (И.Д.): Я пришла в Первый хоспис на полгода раньше Татьяны. Мы встретились с Нютой в кафе, поговорили. Так как у меня был опыт с хосписами, связанный с моей семьей в другой стране, то, наверное, решение было принято незамедлительно. Нюта с мамой создавали фонд, чтобы помогать Первому московскому хоспису. Начиналось это все с Нюты и Тани Друбич. А потом к нам начали присоединяться другие замечательные люди. За 11 лет конечно же многое поменялось. Самое главное изменение в фонде, наверное, это то, что Нюта поменяла профессию. Тогда она работала в школе, учителем английского языка, и решила получить дополнительное образование в Первом МГМУ им. И. М. Сеченова. Но сегодня у нее несравненно большие знания, чем полученные в вузе, ведь личный опыт дал ей не только умение организовать систему в рамках здравоохранения, но и понимание оценки болевого синдрома и паллиативного состояния пациентов и многое другое.

Н.Ф.: Когда мы с мамой составляли список потенциальных попечителей фонда «Вера», для нас определяющими критериями были такие: это должны быть «звездные» женщины, не участвовавшие в политических и благотворительных движениях. Поскольку мама выросла в Вильнюсе, в первую очередь она подумала о Литве – так ей пришла мысль об Ингеборге. Кроме того, нам с мамой тогда казалось, что только человека с европейским менталитетом не будет пугать тема хосписов.

И.Д.: Наше первое мероприятие – благотворительный аукцион – собрало около 260 тысяч евро, это было 11 лет назад, тогда этими деньгами покрывался годовой бюджет фонда. Но с этим бюджетом на тот момент «Вера» помогала только Первому московскому хоспису. Спустя 11 лет наш годовой бюджет достигает почти 500 млн рублей, еще есть эндаумент (фонд целевого капитала) в 500 млн рублей. На эти деньги фонд «Вера» помогает восьми хосписам, Центру паллиативной помощи, двум детским паллиативным отделениям в Москве, строит первый стационар детского хосписа в Москве, поддерживает хосписы в регионах. Фонд «Вера» адресно поддерживает семьи с неизлечимо больными детьми, живущими по всей России (сейчас у нас больше 200 подопечных), организует обучение для медицинского персонала хосписов, а также для родственников тяжелобольных людей. Мы запустили «горячую линию» помощи неизлечимо больным людям, она работает бесплатно и круглосуточно для абонентов по всей России.

РАЗРУШАЯ СТЕРЕОТИПЫ

Т.Д.: В большинстве мест на нас до сих пор смотрят, как на ненормальных, когда мы говорим: «Если человека нельзя вылечить – это не значит, что ему нельзя помочь». Когда мы с Ингеборгой только начинали движение в поддержку хосписов, из каждого нашего выступления в СМИ вырезалось все, что было связано с темой умирания, рака и болезней. Любые наши попытки поднять эти темы тут же переводились на вопрос «А что вы сейчас делаете в кино и театре?». Сегодня многое изменилось. К примеру, недавно мы выступали на Манежной площади у Кремля на Пасхальном фестивале, и нас слушали и понимали сотни людей.

Н.Ф.: Если бы не было давления со стороны Ингеборги и Тани, мне бы в голову не пришло, что надо двигаться далеко за пределы помощи Первому московскому хоспису. Причем весь этот «путь за пределы» мы осуществили уже без участия мамы. Оглядываясь назад, мне ни секунды не стыдно: мы во всем придерживались эталонов, созданных ею.

И.Д.: Прошло много времени с тех пор, как не стало Веры Васильевны. Пришлось самостоятельно устанавливать первые контакты с городом. Приятно, что они уже тогда были в курсе нашей деятельности, были готовы помогать и поддерживать. Хотя были и сложности. До сих пор помню, как назначенная врач-хирург сбежала на третий день после работы в хосписе, нам пришлось в буквальном смысле «ходить по чиновникам», чтобы срочно исправить ситуацию.

Эти «хождения» стали началом нашей большой дружбы с Леонидом Михайловичем Печатниковым, с Алексеем Ивановичем Хрипуном – оказалось, что чиновники на самом деле ценят наш вклад в систему здравоохранения,  что выражается в огромном кредите доверия. Правда, в тот момент мы были лишь удивлены тем, что от нас никто не отмахнулся. А сегодня Нюта уже сама возглавляет систему столичной паллиативной помощи. Вместе с городом мы строим первый в Москве стационар детского хосписа (городские власти выделили землю, а мы вместе с фондами «Подари жизнь» и «Линия жизни» нашли благотворителей). Во многом то, как сейчас развивается паллиативная помощь в Москве, – это результат доверия и открытости со стороны города.

Н.Ф.: Сегодня фонд «Вера» помогает 8 московским хосписам и Центру паллиативной помощи. Вся система паллиативной помощи в Москве — это 1500 сотрудников, которые единовременно принимают 440 пациентов в стационарах, а 9 выездных служб опекают на дому 6000 москвичей. Такое объединение всех столичных хосписов в одну структуру можно считать нашим достижением. Хотя поначалу мы опасались такой широкой деятельности, Леонид Михайлович Печатников настоял на этом. В результате у нас все получилось.

ОТНОШЕНИЕ К ПАЛЛИАТИВУ

Т.Д.: Если врач задумается, он обязательно поймет весь смысл организации паллиативной помощи. Но задумывается пока далеко не каждый. «Медицинское сознание» мешает врачу остановиться и сказать самому себе: «Все, я больше не могу помочь этому пациенту, а просто должен облегчить ему оставшееся для жизни время».

Н.Ф.: «Медицинское сознание» – это изначально неверный посыл, поскольку помочь можно всегда, даже когда вылечить невозможно. Но врача можно понять: он тоже человек, которому также близок страх собственной неэффективности и страх смерти. Для большинства врачей, нацеленных только на излечение, хоспис – это символ неэффективности, неуспеха. К некоторым с годами приходит человеческая мудрость и понимание, что медицина должна быть рядом в момент рождения и в момент умирания. Это должно укладываться в сознании врача не как подвиг, а как норма – настроиться на удачное предупреждение тягостных симптомов, на максимально комфортное сопровождение пациента. Ведь это одинаково и в акушерстве, и паллиативе.

Я все больше осознаю, что паллиативная помощь – это результат «осовременивания» общества. Мы стали слишком цивилизованны и компьютеризированы, а такая естественная вещь, как умирание в окружении любящих и близких людей (как в глухой деревне, где по-прежнему живут 3 поколения людей, где внуки всегда видят, как уходят бабушки и дедушки), стала нам недоступна. Именно цивилизация явилась причиной изобретения паллиативной медицины.

ХВАТАЕТ ЛИ МОСКВЕ ХОСПИСОВ?

Н.Ф.: Это не совсем верная постановка вопроса. Доступность паллиативной помощи определяется не количеством хосписов или паллиативных отделений. В Москве нужно наращивать помощь на дому, люди не должны ложиться в больницу просто потому, что они одиноки и дома некому за ними ухаживать. В Москве надо создать койки сестринского ухода – для тех пациентов, кому не нужна паллиативная помощь, они не ухудшаются день ото дня, они стабильны, но нуждаются в круглосуточном медсестринском уходе.

Главное все же – помощь на дому. Большинство людей хотят в конце жизни быть дома, но при этом им тоже нужна профессиональная помощь. Для этого необходимо развивать выездные службы, повышать качество их работы, увеличить кратность визитов к каждому пациенту. Нужно обучить сиделок, которые могли бы профессионально и милосердно ухаживать за тяжелобольным человеком, быть поддержкой его близким.

При этом все равно может случиться, что по ходу болезни придется госпитализироваться в хоспис, например, чтобы подобрать схему обезболивания, потому что дома это не всегда возможно. Если уходит боль – это видно сразу. Взрослый человек, измученный длительной болью, сразу заснет, будет беречь свой покой, чтобы набраться сил, если боль вернется… Ведь боль не давала ему отдыха, он терпел, не мог ни есть, ни спать, любой звук боль усиливал.

Но все же помощь в хосписе – это вовсе не только медикаментозное лечение тяжелых симптомов. Холистическая, полноценная паллиативная помощь включает и социальную, и духовную, и психологическую составляющую. Ну и конечно, индивидуальный подход во всем – от времени завтрака до исполнения желаний, а здесь уже не обойтись без волонтеров.

Здесь можно привести такие факты: два года назад запас ампул морфина в Центре паллиативной помощи (на 200 коек), составлял 10 штук на выходные, сегодня запас двух выходных дней превышает 500 ампул. Москва стала самым «обезболенным» городом России.

При этом, даже здесь потребность в обезболивании не удовлетворена на 100%. Однако пациента хосписа недостаточно просто обезболить, на этом помощь только начинается. Когда человек обезболен и выспался, он наконец-то понимает, что у него еще сохранились какие-то желания, к нему начинает возвращаться вкус к жизни. Он уже может выбирать: обедать сейчас или позже, выпить чай или кофе. Он может выйти на улицу и увидеть, что сейчас весна, поставить ноги на траву. Его близкие тоже немного отдохнули и могут снова общаться между собой как члены семьи, а не как надзиратель, который следит за тем, все ли лекарства принял пациент.

Все это очень важно, это снова делает нашего пациента человеком, а не просто набором состояний и диагнозов. Обеспечить этот индивидуальный подход даже при самом лучшем государственном финансировании невозможно без помощи благотворителей и волонтеров. Бюджет – это оснащение хосписа лекарствами, расходными материалами, оборудованием. А фонд – это постельное белье разных цветов, уютные шторы на окнах, концерт в холле, собаки-волонтеры, семейные празднества, концерты и клубника зимой.

Т.Д.: Государство физически не способно обеспечить каждому индивидуальный подход и помощь на дому, нам необходимо вернуть культуру «жизни на всю оставшуюся жизнь». Мы должны научить людей тому, что жизнь важна до конца, сколько бы ее ни оставалось.

Интервью опубликовано в спецвыпуске «Медицина как искусство» журнала «Московская медицина».

 


Здесь сообщение об ошибке!

Показать Здесь сообщение об ошибке!

Забыли пароль?

Close

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

(в соответствии с номенклатурой специальностей специалистов, имеющих высшее медицинское и фармацевтическое образование)

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

Создавая аккаунт, я даю согласие на обработку своих персональных данных

Закрыть

Забыли пароль? Пожалуйста, введите адрес своей электронной почты. Вы получите ссылку, чтобы создать новый пароль.

Здесь сообщение об ошибке!

Вернуться к входу

Закрыть

Заголовок


Категория вопроса


ФИО


Организация


Вопрос