Паллиативная помощь детям: экспертное мнение
10.04.2017

В Москве прошла конференция по вопросам социально-правовой поддержки семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи.

Участниками мероприятия стали социальные работники, родители детей-инвалидов, сотрудники благотворительных фондов Москвы и Московской области. Совместными усилиями искали ответы на вопросы, связанные с лечением, реабилитацией, обучением детей, нуждающихся в паллиативной помощи.

В качестве докладчиков на конференции выступили официальные представители Министерства образования РФ и Московской области, Департамента здравоохранения города Москвы и Министерства здравоохранения МО, сотрудники фондов «Вера», «Подари жизнь», Российского фонда помощи, Центра лечебной педагогики, юристы, эксперты пациентских организаций.

Модераторами медицинской части конференции выступили президент благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера», руководитель Центра паллиативной медицины Нюта Федермессер и директор НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения города Москвы Давид Мелик-Гусейнов.

Больше вопросов, чем ответов

Закон, разрешающий родителям находиться с ребенком в больнице 24 часа, в том числе находиться столько, сколько нужно, в реанимации, уже есть. Но в обычной жизни все зависит от ситуации в конкретном медицинском учреждении.

Всем участникам конференции было представлено исследование фонда «Детский паллиатив» о возможности родителей быть с детьми в реанимационном отделении.

– Опрос, проводившийся в течении пяти лет в 10 медицинских организациях Москвы и Московской области, показал, что только в 18% случаев родителям позволяли находиться вместе с детьми, в 82% случаев права родителей и ребенка медиками нарушались, – рассказал Давид Мелик-Гусейнов. – При этом только 15% родителей пытались отстоять свои права.

В 16% случаев причиной родители назвали боязнь испортить отношения с врачами. – Думаю, что риски и страхи родителей напрасны, – заметил главный внештатный специалист по анестезиологии-реаниматологии ДЗМ, главный врач ГБУЗ «Городская клиническая больница им. Юдина» Денис Проценко. – Требования родителей, если они не нарушают права других детей-пациентов, регулируются законом, в конце концов можно поменять врача. И если 85% родителей молчали о нарушениях, то это Стокгольмский синдром, – заметил он.

Эксперты рекомендовали у каждой реанимации вывесить правила посещения и внутреннего распорядка, которые были бы максимально дружелюбными к таким семьям и детям.

«Стало чуть легче и чуть лучше»

Огромное количество вопросов касалось лекарственного обеспечения детей. Так, большое количество обращений в Московской области поступает по поводу отсутствия по льготным рецептам диазепама для инъекций. С этой проблемой представители Минздрава области обещали справиться в течение 2 недель. По словам Нюты Федермессер, в целом с обеспечением лекарствами детей «стало легче и лучше», хотя еще много вопросов приходится регулировать «ручным управлением». Решены вопросы с наличием рецептов, а с получением обезболивающих препаратов на дому не все гладко, и ждать детям приходится «не только часы, но и дни». Опросы показывают, что до 60% детей, получают обезболивающие препараты после ожидания более, чем в один день. Врачи подчас не просто боятся выписывать опиоиды, но и делают многочисленные ошибки в рецептах, а в регионах требуют сдавать ампулы после инъекций, хотя уже неоднократно разъяснялось, что требование это незаконно и излишне.

Еще одна проблема связана с невозможностью бесплатно получить незарегистрированные в России лекарственные препараты, даже если они прописаны ребенку консилиумом врачей (стоимость таких препаратов может быть от 300 тыс. рублей в год и выше). Незарегистрированные препараты благодаря уголовной ответственности за ввоз без персонального разрешения Минздрава РФ приобрети сложно.

Но даже если лекарство зарегистрировано в России и полагается пациенту больницы бесплатно (это могут быть, к примеру, многие антибиотики), получить лекарства за счет бюджета можно только при наличии льготного рецепта. Рецепт же будет только тогда, когда лекарства поступят в аптеку. Закупки лекарств, не включенных в перечень ЖВНЛП, по федеральному законодательству идут очень долго, а лекарство нужно бывает срочно.

Эксперты пояснили, что закон не запрещает главврачу заранее спланировать закупки и заказать необходимые препараты. А в условиях затягивания сроков больницы в лучшем случае обращаются в благотворительные фонды, а могут и вовсе отказаться от паллиативных больных.

Есть проблемы и с образованием медиков. Родители жаловались, что в случаях, когда у ребенка выявляется орфанное заболевание, 99% врачей видят такое впервые и совершенно не знают, что делать, где искать информацию, как лечить такого ребенка – в том числе, от обычнях сопутствующих болезней.

Участники конференции выработали совместное решение, что уже в этом году пройдут обучающие курсы для врачей, лечащих паллиативных больных детей, будет прописан профессиональный стандарт, и каждый студент будет слушать вводный курс по обезболиванию и паллиативной помощи. А также будет юридически прописана роль и ответственность волонтеров.

Решение многих проблем лечения (в том числе и стоматологического профиля) для детей, находящихся на паллиативном лечении, сконцентрированы сейчас в Морозовской детской городской больнице, получившей на лечение таких пациентов инвестиции из городского бюджета.

Участвовавший в работе конференции заместитель мэра Москвы по вопросам социального развития Леонид Печатников рассказал о том, как будет построена работа по лечению пациентов с орфанными заболеваниями, достигшими возраста старше 18 лет.

Также он ответил на многочисленные вопросы родителей, касающиеся индивидуальной реабилитации и доступности лекарственной терапии и сообщил, что Морозовской больнице для проведения диагностики, лечения и реабилитации детей, находящихся на паллиативном лечении, и детей с орфанными заболеваниями выделено 250 млн. рублей. Он пояснил, что в Москве возможно частичное возмещение стоимости препаратов, не зарегистрированных в РФ, но ввезенных по жизненным медицинским показаниям. Организационные же решения по законодательству в таких случаях можно принимать только на федеральном уровне. «Процедура эта тяжелая, и город может помочь только материально», – уточнил Леонид Печатников.

Большая часть конференции была посвящена проблемам обучения больных детей и психологической поддержке семей. «Ваши дети учат нас быть лучше, быть сильнее, а вы учите нас нести эту силу в общество, – отметила Нюта Федермессер.

Здесь сообщение об ошибке!

Показать Здесь сообщение об ошибке!

Забыли пароль?

Close

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

(в соответствии с номенклатурой специальностей специалистов, имеющих высшее медицинское и фармацевтическое образование)

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

Создавая аккаунт, я даю согласие на обработку своих персональных данных

Закрыть

Забыли пароль? Пожалуйста, введите адрес своей электронной почты. Вы получите ссылку, чтобы создать новый пароль.

Здесь сообщение об ошибке!

Вернуться к входу

Закрыть

Заголовок


Категория вопроса


ФИО


Организация


Вопрос