25

Июль
2016

Нормативная база в лечении болезни Гоше: экспертная оценка

Накануне Международного дня пациентов с болезнью Гоше в Москве прошел Всероссийский форум, организованный Международной общественной организацией содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям. В работе форума приняла участие заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии нашего НИИ Ирина Петровна Витковская. Ее доклад «Актуальные законодательные аспекты организации оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями» был высоко оценен участниками Форума как содержащий конкретные отсылки к нормативным актам и разъясняющий те законодательные формулировки, которые, нередко вызывают затруднения у больных и врачей.

– Часто причина проблем семей с больными редкими (орфанными) заболеваниями – несовершенные формулировки законов. Именно незнание или несовершенство законодательства выливается в то, что не все пациенты получают полноценное лечение, диагноз выявляется слишком поздно, больные не могут жить самостоятельно и вынуждены постоянно находиться в спецучреждениях, а неизлечимые пациенты не имеют возможности облегчить свое состояние. Как и где искать решение этих вопросов с точки зрения закона? Доклад Ирины Петровны отвечает на этот вопрос, – отметила Председатель общественной организации Марина Терехова.

– Проблема всех пациентов с орфанными заболеваниями заключается в их индивидуальности, так как они имеют распространённость не более 10 случаев на 100 тысяч населения, – отметила в докладе И.П.Витковская. —  У врача – педиатра участкового, врача-терапевта в любом регионе состоит под наблюдением определённое количество пациентов с хронической патологией, однако не все из них готовы качественно оказать им помощь, а иногда и просто правильно маршрутизировать пациента в специализированное учреждение для оказания ему квалифицированной помощи.

Отсутствие доступной информации о правилах оказания медицинской помощи в рамках обязательного медицинского страхования, получении мер социальной поддержки (лекарственное обеспечение и пр.) со стороны региональных учреждений приводит к потери времени, и как следствие утяжеления состояния и  инвалидизации.

Пациенты с орфанными заболеваниями нуждаются в специализированной медицинской помощи в стационарных и амбулаторных условиях. Каждому пациенту необходим мультидисциплинарный подход, в связи с наличием у них сопутствующих заболеваний. Врачам важно знать четкие алгоритмы действия при оказании экстренной помощи профильным пациентам…

В своем докладе И.П.Витковская также рассказала о видах, формах и условиях оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, порядке прикрепления к медицинской организации, о том, зачем следует ежегодно приезжать из регионов на консультации к врачам Федеральных учреждений и о сути мультидисциплинарный подхода к лечению.

Также в ходе форума состоялся обмен мнениями относительно усиления роли региональных пациентских организаций с субъектах РФ.

  • В ближайшее время с текстом доклада И.П.Витковской можно будет ознакомиться на нашем сайте.

Здесь сообщение об ошибке!

Показать Здесь сообщение об ошибке!

Забыли пароль?

Close

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

(в соответствии с номенклатурой специальностей специалистов, имеющих высшее медицинское и фармацевтическое образование)

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

Создавая аккаунт, я даю согласие на обработку своих персональных данных

Закрыть

Забыли пароль? Пожалуйста, введите адрес своей электронной почты. Вы получите ссылку, чтобы создать новый пароль.

Здесь сообщение об ошибке!

Вернуться к входу

Закрыть

Заголовок


Категория вопроса


ФИО


Организация


Вопрос