Стартовала акция «Борись за свою жизнь»
27.02.2019

28 февраля во всем мире отмечается День редких заболеваний. НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента ДЗМ совместно с Морозовской ДГКБ запускают акцию «Борись за свою жизнь», которая призвана привлечь внимание медицинского сообщества и людей к орфанным заболеваниям.

В России заболевание считается орфанным, то есть редким, если его распространенность – не более одного случая на 10 тысяч человек. Врач-терапевт или педиатр, обладая впечатляющим клиническим опытом, может не иметь при этом опыта диагностики и лечения орфанных заболеваний, а ведь именно раннее выявление жизненно важно для таких пациентов.

На базе многопрофильной Морозовской больницы был создан Центр орфанных и других редких заболеваний. Сюда могут обратиться пациенты с орфанными заболеваниями и получить помощь по основному заболеванию или сопутствующей патологии. За годы своего существования Морозовская больница приняла уже несколько тысяч маленьких пациентов. Сейчас на базе Центра наблюдаются около 300 москвичей и детей из регионов, которые приезжают для коррекции терапии и контрольного обследования.

Наталья Леонидовна Печатникова, руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний Морозовской ДГКБ, уверена, что в Москве можно отметить значительное улучшение ситуации с доступностью диагностики. Благодаря поддержке правительства и ДЗМ в 2016 году в столице появилась программа селективного скрининга на наследственные болезни обмена веществ для москвичей до 18 лет. С 2018 года массовый скрининг новорожденных расширен до 11 наследственных нозологий. «К сожалению, нет специфического симптома, который сигнализировал бы о редком заболевании. Первым звонком может быть то, что происходящее с пациентом не укладывается в типичную картину какого-либо заболевания», – сказала Наталья Леонидовна.

Акцией «Борись за свою жизнь» мы хотим обратить внимание людей на существование редких заболеваний, а также напомнить медицинским специалистам о том, что редкие заболевания случаются, и их нельзя исключать при постановке диагноза.

Если вам или вашим близким диагностировали редкое заболевание, не нужно опускать руки. Орфанное заболевание – не приговор, шанс на спасение есть всегда.

Поделитесь этим видео с хештегом #борисьзасвоюжизнь, чтобы еще больше людей знали и помнили о редких заболеваниях.

Здесь сообщение об ошибке!

Показать Здесь сообщение об ошибке!

Забыли пароль?

Close

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

(в соответствии с номенклатурой специальностей специалистов, имеющих высшее медицинское и фармацевтическое образование)

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

Здесь сообщение об ошибке!

Создавая аккаунт, я даю согласие на обработку своих персональных данных

Закрыть

Забыли пароль? Пожалуйста, введите адрес своей электронной почты. Вы получите ссылку, чтобы создать новый пароль.

Здесь сообщение об ошибке!

Вернуться к входу

Закрыть

Заголовок


Категория вопроса


ФИО


Организация


Вопрос